ManInSan_Nr__2013_ pub

Documente similare
LEGE Nr

Microsoft Word - ROMENO.doc

REPORT FROM THE COMMISSION

Ziua Mondială a Sănătăţii 7 aprilie 2017 DEPRESIA

Asociatia Ingrijire Acasa RAPORT ANUAL

Strategia serviciilor sociale _ varianta_de_scris-

PowerPoint Presentation

Parlamentul României - Lege nr. 46/2003 din 21 ianuarie 2003 Legea drepturilor pacientului nr. 46/2003 În vigoare de la 28 februarie 2003 Consolidarea

Anexa nr.3 Regulamentul-cadru de organizare şi funcţionare al serviciului public de asistență socială la nivelul comunelor Art. 1 Serviciul public de

Activitatea Unitatilor Sanitare in anul 2018.pdf

Respect Mama, respect viața !”    Sănătatea mamei-  garanția sănătății generației viitoare

LEGE nr. 46 din 21 ianuarie 2003 drepturilor pacientului EMITENT: PARLAMENTUL PUBLICAT ÎN: MONITORUL OFICIAL nr. 51 din 29 ianuarie 2003 Data intrarii

III

Organizatia, ca si fiinta umana, este un sistem care are nevoie de consiliere psihologica, necesara în procesul de marire a eficientei si calitatii re

MINISTERUL SANATATII SERVICIUL POLITICI DE ORGANIZARE A SISTEMULUI DE SANATATE, POLITICI SALARIALE SI MONITORIZARE POSTURI NR.XI/A/22888/ AP

Microsoft Word - Anexa sanse 2016

PowerPoint Presentation

ISJ BISTRIȚA-NĂSĂUD ASOCIAȚIA AUTISM CCD BISTRIȚA-NĂSĂUD CONSILIUL JUDEȚEAN ȘCOALA GIMNAZIALĂ EUROPA BISTRIȚA BISTRIȚA-NĂSĂUD NR. 4 BISTRIȚA Titlul pr

Business Services Conference

Stimate pacient, Pe această cale vă aducem la cunoştinţă faptul că s-a semnat contractul cost-volum-rezultat pentru tratamentul cu Harvoni (SOFOSBUVIR

1

ANEXĂ la H.C.L. S6 Nr. / Dezvoltarea serviciilor de recuperare oferite în cadrul echipei mobile proiect privind recuperarea şi integrarea copiilor cu

CE TREBUIE SĂ ȘTII DESPRE PROFESIA DE ASISTENT MEDICAL

AM_Ple_NonLegReport

HOTĂRÂRE

CAMERA DEPUTAŢILOR L E G E privind măsurile de control al tuberculozei Camera Deputaţilor adoptă prezentul proiect de lege. Capitolul I Dispoziţii gen

REZUMAT PROIECT ISTEW PROPUNERI 2013 CUPRINS I. PARTENERI PROIECT II. MOTIVAȚIE III. DOMENII DE COMPETENȚĂ IV. SCOP, OBIECTIVE SPECIFICE, REZULTATE V.

Microsoft Word - Studiul 2_Analiza nevoilor la nivelul UVT.doc

UNIVERSITATEA DE ŞTIINŢE AGRONOMICE ŞI MEDICINĂ VETERINARĂ - BUCUREŞTI Ec. Măria Magdalena TUREK RAHOVEANU TEZA DE DOCTORAT Cercetări privind impactul

Ministerul Sănătăţii ORDIN Nr din 19 decembrie 2016 privind aprobarea implementării mecanismului de feedback al pacientului în spitalele public

INITIERE IN PSIHOPEDAGOGIA EXCEPTIONALITATII MODULUL II CARACTERISTICI PSIHOLOGICE ALE COPIILOR CU TENDINŢE DE ABANDON Studiile psihologice au relevat

Chestionarul MOSPS

SĂ CONSTRUIM O EUROPĂ PENTRU S I CU COPIII RON

ID/ Titlu Subdiviziuni Obiective Specifice Unitate Măsură Tip de Legătura cu alți indicatori Istoric Cod Definiție indicator Explicarea termenilor IDE

ROMÂNIA

CODUL ETIC SPAS

DOCUMENTE SPECIFICE NECESARE INCHEIERII CONTRACTELOR IN 2018 IN ASISTENTA MEDICALA SPITALICEASCA Conform adresei CNAS RV 2344/ , procesul de

UNIVERSITATEA DIN BUCUREŞTI

Microsoft Word - PLAN STRATEGIC SPITAL 2014_2020.docx

R O M Â N I A MINISTERUL EDUCAŢIEI ŞI CERCETĂRII ŞTIINŢIFICE * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * COLEGIUL PARTIC

ROMÂNIA MINISTERUL EDUCAŢIEI NAŢIONALE UNIVERSITATEA 1 DECEMBRIE 1918 DIN ALBA IULIA RO , ALBA IULIA, STR. GABRIEL BETHLEN, NR. 5 TEL:

85% din familiile cu care interacționați se confruntă cu o formă de dependență de alcool. Persoane dependente de alcool sunt recalcitrante și schimbar

ANALIZA DE SITUAŢIE 2016 I. DATE STATISTICE LA NIVEL INTERNAŢIONAL, EUROPEAN, NAŢIONAL A. Preambul Campania Ziua Mondială de luptă împotriva Diabetulu

Ținta 1 Perfecționarea sistemului de formare continuă a resurselor umane din școală pentru asigurarea calității învățământului profesional și tehnic î

Microsoft Word - INFORMARE AN 2011.doc

RAEI Partea a II-a DESCRIEREA ACTIVITĂŢILOR DE ÎMBUNĂTĂŢIRE A CALITĂŢII REALIZATE Nr Activităţi Tipul de Obiective Termene Respons Indicatori de crt a

Proiect cofinantat din Fondul Social European prin Programul Operational Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane INVESTESTE IN OAMENI! VALORI

MINISTERUL ADMINISTRAŢIEI Exemplar nr

FISA MASURII Denumirea masurii "Sprijin pentru infiintarea si modernizarea unitatilor de infrastructura sociala" CODUL Măsurii M5/6B Tipul măsurii: IN

brosura.indd

UNIVERSITATEA TITU MAIORESCU DIN BUCUREŞTI FACULTATEA DE MEDICINĂ APROBAT DOMENIUL DE LICENŢĂ SĂNĂTATE RECTOR, PREŞEDINTE CONSILIU DE ADMINISTRAŢIE PR

O viziune privind viitorul 1 Erasmus+ şi Corpul European de Solidaritate după 2021 Rezoluţie, Bucureşti martie 2019 Noi: Cei 125 de participanţi

APROB, DECANUL FACULTĂŢII DE PSIHOLOGIE Lector univ.dr. Constantin-Edmond CRACSNER FIŞA DISCIPLINEI 1 1. Date despre program 1.1. Instituţia de învăţă

Microsoft Word - leg_pl039_06.doc

Experienta Centrului de Referinta de Boli Rare Neurologice Pediatrice Obregia (membru al Retelei de cantre de Referinta pentru Epilepsii Rare EpiCAR

Febra Periodică Asociată cu Stomatită Aftoasă, Faringită şi Adenită (PFAPA) Versiunea CE

ANEXA 1

Asociaţia Organizaţia Caritas a Diecezei Satu Mare Adresă: RO-Satu Mare, Str. Lükő Béla Nr. 15 Tel: , Fax: carit

Slide 1

Vokanamet, INN-canagliflozin-metformin

FIȘA MĂSURII M7.3A - "Promovarea formelor asociative de producători în agricultură" 1. Descrierea generală a măsurii, inclusiv a logicii de intervenți

MINISTERUL SĂNĂTĂŢII ORDIN privind modificarea şi completarea Ordinului ministrului sănătăţii nr. 861/2014 pentru aprobarea criteriilor şi metodologie

Microsoft Word - Eufemia Vieru_Dreptul Securitatii Sociale.docx

FISA MASURII M 2.4 Anexa 1 Masura 2.4 Denumirea masurii: Reinnoirea generatiei de fermieri prin incurajarea micilor intreprinzatori tineri rurali CODU

Microsoft PowerPoint - silvia_florescu.ppt

REZUMAT În această lucrare am studiat aspecte legate de cultura, etica și identitatea socială a profesiei contabile din România. Am cercetat motivația

ORDIN nr din 12 decembrie 2016 privind aprobarea Normelor de aplicare a Legii drepturilor pacientului nr. 46/2003 EMITENT: MINISTERUL SĂNĂTĂŢII

G U V E R N U L R O M Â N I E I H O T Ă R Â R E pentru aprobarea pachetelor de servicii şi a Contractului-cadru care reglementează condiţiile acordări

DECIZIE nr. 286./ Ec. Mirela Grosu, Manager al Institutului Regional de Oncologie Iași, numit prin Ordinul Ministrului Sănătății nr. 406/11

D. a) CHESTIONAR DE AUTOEVALUARE PENTRU SPITALE STANDARD CRITERII DESCRIERE EVALUARE OBSERVAȚII I STANDARD REFERITOR LA ORGANIZARE I.1* Spitalul are a

Programe Nationale Trimestrul IV 2016

Slide 1

Microsoft Word - Studiu privind efectul migratiei parintilor la munca in strainatate asupra copiilor ramasi acasa

Consiliul Uniunii Europene Bruxelles, 10 mai 2017 (OR. en) 8964/17 NOTĂ PUNCT I/A Sursă: Destinatar: Secretariatul General al Consiliului ENV 422 FIN

Ordin MS nr din 6 decembrie 2016 pentru modificarea şi completarea Regulamentului privind timpul de muncă, organizarea şi efectuarea gărzilor î

Microsoft PowerPoint - prezentare connection_cluj_septembrie_2009

RAPORT

FIŞA DISCIPLINEI ANEXA nr. 3 la metodologie 1. Date despre program 1.1 Instituţia de învăţământ superior Universitatea Dunărea de Jos din Galați 1.2 F

ŞCOALA CU CLASELE I-VIII

Council of the European Union Brussels, 9 September 2019 Interinstitutional File: 2005/0227 (COD) 10633/19 JUR 372 MI 538 ECO 72 SAN 317 CODEC 1263 LE

Microsoft Word - Acord Primaria Chisinau - CN ONG.doc

MINISTERUL EDUCAŢIEI, CULTURII ŞI CERCETĂRII AL REPUBLICII MOLDOVA UNIVERSITATEA DE STAT DE EDUCAŢIE FIZICĂ ŞI SPORT COORDONAT, Ministerul Educaţiei,

Methodological note

MINISTERUL EDUCAŢIEI NATIONALE ŞCOALA GIMNAZIALĂ STRUNGA Tel: 0232/714296; Fax: 0232/ Nr. 101/ PLAN OP

Draft council conclusions Austrian Presidency

ORDIN

INSPECTORATUL ŞCOLAR JUDEŢEAN DOLJ Str. Ion Maiorescu Nr. 6, Craiova, Telefon 0251/420961; 0351/ (407397) Fax: 0251/421824, 0351/ E

ANEXA 1 FARMACIE

DECLARATIE PE PROPRIE RASPUNDERE

MINISTERUL EDUCAȚIEI NAȚIONALE ȘCOALA GIMNAZIALĂ ION BĂNCILĂ BRĂILA STR. ȘCOLILOR,NR. 46, BRĂILA, TEL/FAX : , bancila_sch

Elaborarea și actualizarea unui PAED

Cyan_Black_REVISTA_Management in sanatate Nr1_2_2008

Consiliul Uniunii Europene Bruxelles, 24 mai 2017 (OR. en) 9645/17 REZULTATUL LUCRĂRILOR Sursă: Data: 23 mai 2017 Destinatar: Secretariatul General al

Microsoft Word - DOLJ - RAPORT_DE_EVALUARE_control_2007 .doc

PowerPoint Presentation

UNIVERSITATEA TEHNICA GHEORGHE ASACHI DIN IASI EDU TEHNIC FORMA PLUS Proiect cofinanţat de Fondul Social European prin PROGRAMUL OERAŢIONAL SECTORIAL

O rețea pentru asistența stomatologică Dr. Gerardo Ghetti Trezorier Național ANDI Congresul Alass «Tehnologia și sănătatea» 03 septembrie Ancon

Vizat,

Str

Transcriere:

MODEL INOVATOR DE CONSILIERE ŞI ÎNDRUMARE A BOLNAVILOR DE CANCER ŞI PERSOANELOR LA RISC, ÎN VEDEREA ÎMBUNĂTĂŢIREA CALITĂŢII SERVICIILOR ONCOLOGICE Dr. Carmen ANGHELUŢĂ 1, medic primar SPM, Dr. Carmen SASU 1, medic primar SPM, CS, Dr. Lavinia PANAIT1 1, medic primar SPM, Dr. Teodora CIOLOMPEA 1, medic primar MF, Dr. Georgeta POPOVICI 1, medic primar MF 1 Școala Națională de Sănătate Publică, Management și Perfecționare în Domeniul Sanitar ONTEXT INTERNAŢIONAL C Boala oncologică reprezintă o importantă problemă de sănătate publică la nivel global, fiind una dintre principalele cauze de morbiditate şi mortalitate în lume. Gravitatea problemei este una majoră având în vedere faptul că sunt diagnosticate anual cu neoplasm peste 12 milioane de persoane şi se înregistrează aproape 8 milioane de decese/an, estimările indicând că, până în 2030, incidenţa bolii va fi cu 68% mai mare, iar numărul deceselor va ajunge la aproximativ 13 milioane anual [1]. Problematica oncologică este cu atât mai dramatică în ţările sărace ale lumii, cu cât statisticile arată că aprox. 70% dintre decesele prin cancer înregistrate la nivelul anului 2008 s-au produs în ţările cu venit mic şi mijlociu [2]. Deşi la nivel european, începând cu anul 1994 s-a înregistrat un uşor declin în ceea ce priveşte ratele de mortalitate pentru toate tipurile de cancer, pentru ambele sexe, se constată că excepţie de la acest model fac ţările mai puţin dezvoltate economic precum cele din Europa Centrală şi de Est (Bulgaria, România, Letonia, Lituania, Polonia) unde mortalitatea s-a menţinut la acelaşi nivel între 1994-2008 sau chiar a crescut [3]. O parte importantă dintre aceste decese ar putea fi prevenită ţinând cont că aproximativ 30% dintre decesele prin cancer se datorează unor factori de risc de tip comportamental precum: obezitate, regim alimentar deficitar în fructe şi legume, lipsa mişcării/activităţii fizice, consumul de alcool şi/sau tutun. [2] Experienţa altor ţări a demonstrat că abordarea unor strategii de prevenţie şi tratament adecvate care să pună accent atât pe prevenirea bolii prin influenţarea şi modificarea comportamentelor nesănătoase în rândul populaţiei generale, cât şi pe adoptarea şi dezvoltarea în cadrul sistemelor de sănătate ale ţărilor a unor abordări multidisciplinare, a unor modele inovatoare de îngrijire şi îndrumare a pacienţilor poate produce rezultate pozitive în lupta cu această maladie. Preocuparea continuă, la nivel internaţional, pentru îmbunătățirea calității îngrijirilor oncologice a condus la dezvoltarea unor modele de bună practică cu eficacitate demonstrată, cum ar fi serviciile oncology nurse navigator. Dată fiind situația actuală din Romania în ceea ce priveşte morbiditatea şi mortalitatea prin cancer, este necesară adoptarea şi introducerea unor astfel de modele de practică inovatoare, benefice pentru pacienţii oncologici, dar şi pentru sistemul de sănătate. Şcoala Naţională de Sănătate Publică, Management şi Perfecţionare în Domeniul Sanitar Bucureşti şi Asociaţia de Nursing din România vin în întâmpinarea acestui deziderat, prin intermediul proiectului Innovative Strategy for Bridging Cancer Care in Romania fiind elaborat un model inovator pentru serviciile oncologice din România. Acesta porneşte de la cunoașterea situaţiei actuale privind barierele din sistem, nevoile pacienților și personalului medical şi propune integrarea experiențelor pozitive din SUA referitor la modelul de consiliere şi îndrumare în sistem a pacientului oncologic. Scopul vizează obținerea unor rezultate măsurabile la nivel de pacient: îmbunătățirea accesului la servicii, creșterea gradului de informare și educare, îmbunătățirea detectării precoce a bolii, îmbunătățirea calității îngrijirilor și a satisfacției pacienților. Modelul de tip nurse navigator adaptat și adecvat pentru România este unul de îndrumare, consiliere, informare şi suport pentru bolnavii cu afecţiuni oncologice, dar în acelaşi timp şi de educare şi prevenire în rândul populaţiei generale şi a grupelor populaţionale la risc pentru cancer. Cuvinte cheie: cancer, calitatea serviciilor, modele inovatoare, Romania, nurse navigator ODELE DE BUNĂ PRACTICĂ PRIVIND M CONSILIEREA ŞI ÎNDRUMAREA PACIEN- TULUI ONCOLOGIC - EXPERIENŢA INTERNA- ŢIONALĂ În scopul dezvoltării unor servicii oncologice cât mai performante, în SUA au fost create şi perfecţionate modele inovatoare ale unor servicii de îndrumare, consiliere, sprijin pentru pacientul oncologic în sistemul de sănătate, modele de tip nurse navigator sau patient navigator. În cadrul acestora au fost bine definite rolurile îndrumătorului unui pacient oncologic, tipurile de servicii şi îngrijiri pe care acesta poate şi trebuie să le acorde bolnavului cu cancer facilitându-i acestuia accesul la toate tipurile de servicii oncologice disponibile (de diagnostic, de tratament şi recuperare, de consiliere psihologică sau servicii paliative). Unul dintre acestea, modelul patient navigator (îndrumătorul pacientului) a fost promovat de Dr. Freeman, fiind dezvoltat pentru persoanele aparţinând unor comunităţi marginalizate, sărace. Dr. Harold Freeman, o personalitate recunoscută în domeniul abordării problematicii cancerului în rândul populaţiei sărace, de culoare, din SUA a iniţiat în 1986 un astfel de program, prin introducerea unor persoane instruite, care să faciliteze accesul şi urmărirea pacienţilor care au rezultate anormale la examenul de screening pentru 9

cancerul de sân. Intervenţia a presupus îndrumarea pacienţilor pentru accesarea serviciilor de screening şi ulterior îndrumarea pentru cei care au avut nevoie, către serviciile de diagnostic şi tratament a cancerului de sân. Rezultatul intervenţiei a fost pozitiv, rata de suravieţuire la 5 ani a femeilor diagnosticate cu cancer la sân crescând de la 39% în 1986 la 70 % în 2000, iar rata de diagnostic a bolii în stadii iniţiale a crescut de la 0% la 29% în aceeaşi perioadă. Rezultatele extraordinare ale programului au determinat implementarea şi dezvoltarea modelelor de patient navigator şi ulterior nurse navigator, prin care s-au perfecţionat rolurile navigatorului (îndrumătorului) pacientului în sistemul american de servicii oncologice [4]. Iniţierea acestui model promovat de Dr. Freeman, porneşte de la ideea că, datorită fragmentării serviciilor de sănătate, pacientul întâlneşte bariere în a primi la timp diagnosticul şi tratamentul pentru afecţiunea de care suferă. Pacienţii cărora li se adresează îndrumătorul nu sunt numai cei săraci sau neasiguraţi, ci şi pacienţii care nu au suficiente cunoştinţe despre diagnosticul precoce, tratamentul şi opţiunile de îngrijiri în oncologie, având evidentă nevoie de consiliere de specialitate. În principal, modelul Freeman consideră că îndrumarea pacientului începe o dată cu faza de diagnostic şi continuă pe tot parcursul tratamentului. Persoanele care oferă servicii de îndrumare a bolnavului pot fi asistente medicale, lucrători sociali sau alte profesii, însă aceştia trebuie să aibă cunoştinţe şi abilităţi care să le permită comunicarea efectivă cu pacientul, familia şi comunitatea, să empatizeze şi să sprijine bolnavul, să cunoască complexitatea sistemului de sănătate, pentru a putea oferi informaţii esenţiale pacientului [4]. Pentru o astfel de calificare se organizează numeroase cursuri de formare ca patient navigator, cu o curriculă bine definită, obiectivul major fiind dobândirea cunoştinţelor şi deprinderilor pentru a acorda asistenţă personalizată, începând de la prevenirea bolii, până la sfârşitul vieţii bolnavului, facilitând accesul acestuia în sistem şi eliminarea barierelor în obţinerea la timp a serviciilor de screening, diagnostic, tratament, reabilitare şi susţinere. În prezent Institutul Freeman dezvoltă standarde pentru definirea conceptului de patient navigator [5]. Modelul Freeman este prezentat în figura nr.1. Un alt exemplu ar fi modelul bazat pe teorii comportamentale de coping - British Columbia Patient Navigation, care se bazează pe teoria comportamentală Lazarus privind stress-ul. Astfel, în cadrul acestui model accentul se pune pe susţinerea pacientului care la aflarea diagnosticului de cancer trece printr-o fază critică de stress ce necesită sprijin şi îndrumare. Imediat ce această fază este depăşită, este necesară obţinerea încrederii şi cooperării, în aşa fel încât pacientul să se adapteze cât mai bine la noua situaţie în care se află. Rezolvarea problemelor, cooperarea, adaptarea (coping) sunt elemente de bază ale acestui model. Iniţial, s-a considerat că navigatorul /îndrumătorul trebuie să intervină limitat, în etapa de diagnostic, când pacientul trece practic 10 printr-o fază de stress intens şi urmăreşte să sprijine depășirea fazei de şoc, pentru ca pacientul să devină cooperant şi încrezător în succesul tratamentului. Ulterior, şi acest model, recunoscând faptul că discontinuităţile şi barierele din sistem pot interveni pe tot parcursul pacientului, de la etapa de diagnostic până la cea de tratament şi asistenţă paleativă, impune intervenţia îndrumătorului sau navigatorului în cadrul serviciilor de oncologie şi suport. Definirea modelului a pornit de la evaluarea nevoilor pacienţilor, evaluarea celor mai bune practici existente în domeniul îndrumării, a modelelor şi teoriilor puse în aplicare în SUA, iar pentru perfecţionarea conceptului a fost definit rolului îndrumătorului pe baza anumitor tipuri de nevoi ale pacientului [6]. Modelul poate fi utilizat pentru dezvoltarea serviciilor complexe de nursing oncologic, elementele psiho-sociale fiind subliniate ca elemente cheie ale asistenţei de specialitate. Definirea în cadrul acestui model a nevoilor pacientului, a problemelor din serviciile de sănătate, precum şi definirea rolului nursei îndrumătoare permit organizarea serviciului de navigare pentru pacienţi. Schematic, Modelul British Columbia Navigation este reprezentat în figura nr.2. Modelul de servicii de îndrumare a pacientului oferite de nursa specializată în oncologie oncology nurse navigator aduce o plus valoare semnificativă serviciilor oncologice prin faptul că utilizează cadre specializate în domeniul oncologic. Specializarea clinică oncologică pe tipuri de cancer şi disponibilitatea acestor resurse chiar în cadrul clinicilor oncologice multidisciplinare fac posibil contactul nemijlocit al unei nurse specializate cu pacientul, chiar din momentul suspiciunii de diagnostic, ghidându-l apoi în toate etapele pe care le parcurge în sistemul de sănătate. Conform Academy of Oncology Nurse Navigators, nursa de oncologie navigatoare trebuie să aibă calificarea necesară pentru a identifica și elimina barierele pe care le întâmpină pacientul în vederea obţinerii, la timp şi în mod adecvat a, tratamentului de specialitate. Ea ghidează pacientul, pentru continuitatea îngrijirilor, de la etapa de diagnostic la cea de paliaţie, în acest scop coordonând toate componentele implicate în tratament (intervenţii chirurgicale, medicale, radioterapie, asistență socială, educaţia pacientului, sprijin comunitar și asistență financiară, asistenţă de asigurare etc). Pentru realizarea acestor atribuţii nursa trebuie să aibă experienţă clinică şi să fie membru al echipei multidisciplinare terapeutice. Eficacitatea introducerii serviciilor de nurse navigator în serviciile de oncologie a fost demonstrată prin intermediul rezultatelor favorabile obţinute la nivel de pacient precum: creşterea aderenţei la tratament, reducerea timpului de diagnosticare, reducerea timpului de aşteptare pentru tratamente de specialitate, reducerea numărului de vizite programate la medic ce nu au avut loc prin neprezentarea pacientului, creşterea numărului de prezentări pentru examenul de screening, îmbunătăţirea

Figura 1 - Îndrumarea pacientului pentru asigurarea continuității îngrijirilor de sănătate Sursa: http://www.hpfreemanpni.org/our-model/ Figura 2 - Cadrul pentru servicii de îndrumare şi îngrijiri de nursing oncologic Schimbarea din starea de emoţie În rezolvarea problemei Încredere şi speranţă Sprijin social, comunitar Nevoile pacientului şi familiei - Prezentate de pacient şi familie - Identificate de către îndrumător Rolul nursei /indrumătorului - furnizarea de informaţii - suport emoţional - facilitarea luării deciziei - facilitarea legăturii cu resursele, asistenta medicală - identificarea şi dezvoltarea sprijinului comunitar Rezultate aşteptate la nivel de pacient - Îmbunătăţirea nivelului de cunoştinţe despre tratament şi a pregătirii emoţionale - Creşterea auto-eficienţei pacientului - Creşterea satisfacţiei pacientului privind serviciile medicale - Scăderea consumului serviciilor de urgenţă şi specializate Discontinuităţile din serviciile oncologice - Diagnostic iniţial - Integrarea în serviciile din comunitate - Integrarea în serviciile paliative Sursa: Modelul British Columbia Navigation Model ; From patient navigation: towards an Evidence Based Psychosocial Model, retrieve from http:// www.phsa.ca/nr/rdonlyres Toate aceste experienţe şi rezultate pozitive reprezintă argumente în favoarea extinderii unor astfel de servicii pentru care s-a demonstrat că pot avea influenţă favorabilă, la nivel de pacient, asupra evoluţiei bolii (diagnostic precoce, instituirea unui tratament adecvat în timp util, creşterea complianţei la tratament etc) şi calităţii vieţii acestuia (prin furnizarea de informaţii vitale pentru pacient de către o persoană specializată), dar şi la nivelul sistemului de sănătate prin eliminarea discontinuităţilor în furnizarea serviciilor şi prin reducerea unor costuri (ex. diagnosticarea în faze incipiente ale bolii, compatibile cu supravieţuirea dar şi cu reducerea cheltuielilor aferente tratamentului). ONTEXT NAŢIONAL C Pentru unele ţări mai puţin dezvoltate economic, aşa cum este şi cazul României, cu sume bugetare insuficiente alocate sănătăţii, dar cu valori destul de mari ale morbidităţii prin cancer (275,46 cazuri noi/100000 loc. faţă de 397,94 cazuri noi/100000 loc, media în regiunea Europeană, la nivelul anului 2010, conform European Health for All Database) şi valori depăşind media regiunii Europene ale mortalităţii prin această cauză de boală (180,1 decese/100000 locuitori, rata standardizată a mortalităţii prin cancer la toate vârstele, în anul 2010 în România, comparativ cu media europeană de 162,67 decese/100000 locuitori) [8], soluţia adaptării unor astfel de modele de consiliere şi îndrumare la nevoile propriilor pacienţi cu boală oncologică poate fi una benefică nu numai pe plan individual, ci şi la nivelul serviciilor de sănătate sau pentru comunitatea din care pacientul face parte. În scopul îmbunătăţirii calităţii serviciilor medicale oncologice, al facilitării accesului bolnavilor de cancer la astfel de servicii Şcoala Naţională de Sănătate Publică, Management şi Perfecţionare în Domeniul Sanitar Bucureşti derulează împreună cu Asociaţia de Nursing din România proiectul Innovative Strategy for Bridging Cancer Care in Romania finanţat de către Bristol Meyers Squibb Fundation având ca obiectiv major elaborarea unui model inovativ de consiliere şi îndrumare a bolnavului de cancer. Prima etapă a proiectului a reprezentat-o realizarea unui studiu de evaluare de nevoi, referindu-ne atât la nevoile resimţite de bolnavii de cancer începând din momentul diagnosticării dar şi pe parcursul tratamentului, cât şi la nevoile resimţite de către personalul sanitar implicat în asistenţa medicală oncologică, într-o regiune defavorizată economic a României cum este regiunea Sud-Vest Oltenia. Rezultatele obţinute au fost utilizate ulterior ca material de lucru în cadrul discuţiilor cu personal sanitar calificat în domeniul nursing-ului oncologic, în vederea elaborării unui model de consiliere şi îndrumare a pacientului, adaptat nevoilor identificate la noi în ţară şi, ţinând cont de ceea ce există ca modele funcţionale în alte state oncology nurse navigator sau patient navigator. RINCIPALELE REZULTATE ALE STUDIULUI P DE EVALUARE DE NEVOI Analiza situaţiei actuale realizată în cadrul proiectului a inclus revizia literaturii de specialitate (amploarea şi gravitatea fenomenului din punct de vedere al 11

morbidităţii şi mortalităţii prin cancer, dar şi identificarea unor modele de bună practică în domeniul îndrumării pacientului oncologic), analiza unor indicatori de activitate ai spitalelor din regiunea Sud-Vest Oltenia (analiza datelor din baza DRG, date raportate de către spitale în anul 2011), metode de cercetare calitativă (focus grup cu categorii de personal medical din specialitatea oncologie, din regiune) şi cantitativă (analiza unor chestionare distribuite personalului şi pacienţilor din spitalele din regiunea Oltenia), pentru a surprinde care sunt cele mai semnificative aspecte legate de modul în care serviciile medicale din zonă răspund nevoilor pacienţilor cu afecţiuni oncologice, care sunt verigile lipsă din sistem, care sunt nevoile suplimentare de îngrijiri ale pacienţilor, bariere frecvent întâlnite în calea accesului la servicii, comunicare, informare etc. Concret, rezultatele cercetării efectuate în teren ce au fost luate în considerare la elaborarea modelului de servicii de consiliere şi îndrumare a pacientului cu afecţiuni oncologice au relevat următoarele aspecte: Profilul pacienţilor: pacienţii proveniţi din zone defavorizate economic din judeţ (în special din mediul rural) reprezintă o mare parte a cazurilor, trei sferturi din personalul sanitar chestionat apreciind existenţa unei corelaţii între modul de viaţă datorat sărăciei şi apariţia cu frecvenţă mai mare a unor afecţiuni neoplazice. Un profil conturat al pacientului oncologic provenit din zone sărace relevă următoarele caracteristici: se prezintă la medic în stadii avansate ale bolii, îngrijirea în cadrul familiei este limitată de lipsurile financiare, întâmpină dificultăţi de înţelegere a situaţiei bolii datorită educaţiei precare, întâmpină greutăţi financiare legate de transport către unităţile de tratament sau alte cheltuieli, întâmpină dificultăţi în respectarea tratamentului şi regimului igienodietetic prescris şi are dificultăţi în cunoaşterea şi obţinerea drepturilor acordate persoanelor cu dizabilităţi. Pacienţii recent diagnosticaţi cu neoplasm au nevoie de răspunsuri la întrebări esenţiale cum ar fi: cât vor supravieţui, dacă şi când apare durerea, cât îi va costa tratamentul, cine îi tratează, ce regim de viaţă trebuie să adopte, unde să se adreseze mai departe, cine îi poate ajuta? De multe ori, la dorinţa familiei şi pentru a proteja pacientul de şocul produs de aflarea unui asemenea diagnostic, personalul medical nu informează pacientul despre boala sa. Adesea, pacienţii nu cunosc diagnosticul şi nu ştiu ce tratament li se administrează. Tendinţa de a ascunde boala faţă de cei din jur, faţă de comunitate, resemnarea, reprezintă factori ce contribuie la dezorientarea şi lipsa implicării active a bolnavului şi a familiei pentru obţinerea vindecării. Deşi şocul de aflare a diagnosticului de cancer este dramatic, conştientizarea, implicarea pacientului pentru obţinerea cooperării, aderenţei la tratament şi a terapiilor de suport, regimului igieno-dietetic sunt necesare pentru o eficacitate maximă a terapiei. În multe situaţii, lipsa sprijinului familiei nu este compensat de sprijin social şi din comunitate, aşa încât, în special bătrânii şi persoanele de condiţie socio-economică precară sunt cei mai vulnerabili. 12 Nivelul de informare/cunoştinţe generale de bază ale populaţiei referitor la boala oncologică este apreciat de către personalul medical din specialitate ca fiind unul slab sau, în cel mai bun caz, mediu pentru toate aspectele investigate: factorii de risc oncologic, metode de prevenire a bolii, semne şi simptome sau importanţa prezentării la medic. Acest lucru denotă faptul că o implicare mai activă din partea unor categorii profesionale diverse (personal medical, şcoală-prin orele de educaţie pentru sănătate, mass-media etc) ar putea conduce la rezultate pozitive în ceea ce priveşte o mai bună conştientizare din partea populaţiei generale a pericolului reprezentat de către boală şi la faptul că prezentarea la medic în timp util poate reprezenta salvarea vieţii. Problemele serviciilor de diagnostic şi tratament vizează în principal adresabilitatea bolnavului de cancer, faptul că acesta se îndreaptă preponderent către sistemul sanitar de stat, către cabinetul oncologic din policlinică dar şi către spital, iar consecutiv acestui lucru, este nevoie de o îmbunătăţire a unor servicii medicale furnizate prin intermediul acestora, cel mai frecvent fiind menţionate cele de screening, cele paliative/îngrijiri în stadii terminale, serviciile medicale de îngrijire la domiciliu, dar şi diagnosticarea paraclinică sau serviciile de recuperare. Principalele motive ale acestei adresabilităţi sunt reprezentate de faptul că pacienţii sunt îndrumaţi spre acest serviciu, dar şi de convingerea personală că în acel serviciu primesc cele mai bune îngrijiri medicale. În sfera îngrijirilor medicale furnizate pacientului oncologic, stabilirea planului terapeutic de către o echipă interdisciplinară este foarte importantă, în cea mai mare parte a cazurilor formularea diagnosticului prin consultarea unei asemenea echipe se realizează în mod spontan sau organizat, conform unei proceduri standardizate. Serviciile de suport necesită îmbunătăţire. Dintre serviciile nemedicale ce ar trebui îmbunătăţite sunt specificate mai ales cele de consiliere psihologică sau activităţile de informare a populaţiei pe teme medicale în scopul creşterii numărului cazurilor depistate în stadii de boală incipiente, dar şi serviciile destinate persoanelor cu dizabilităţi furnizate de către autorităţile locale, serviciile de asistenţă comunitară. Serviciile de genul consilierii pacienţilor oncologici (privind respectarea tratamentului, a regimului de viaţă şi ghidarea în sistemul sanitar pentru a accesa mai uşor serviciile prescrise) deşi cunoscute de un număr relativ mic de respondenţi sunt considerate utile, la fel ca şi un program de instruire a personalului sanitar mediu pe această temă, care ar ajuta profesional, în principal, prin îmbunătăţirea comunicării cu pacientul şi familia sa, precum şi prin creşterea încrederii şi complianţei pacientului la tratament. Problemele întâmpinate cel mai adesea în cursul procesului de furnizare a asistenţei medicale de specialitate sunt reprezentate de dotarea insuficientă cu aparatură de diagnostic şi tratament, deficienţele în aprovizionarea cu medicamente precum şi lipsa unor servicii integrate, destinate acestui tip special

de pacienţi şi a echipelor multidisciplinare implicate în procesul de diagnostic şi tratament. Tot o problemă este percepută şi lipsa participării la programe de perfecţionare profesională continuă, care să permită actualizarea cunoştinţelor, în concordanţă cu progresul medical. Nevoia de informare identificată de pacienţi cuprinde: modalităţile de informare şi orientare a bolnavului în legătură cu afecţiunea de care suferă şi conduita de urmat, prin intermediul personalului medical sau a unei persoane specializate, care ar trebui să ofere pacienţilor şi familiilor acestora informaţii despre: boala pacientului, cu tot ce presupune ea (alimentaţie, regim de viaţă, tratament, complicaţii posibile, reacţii adverse la tratament), informaţii despre unităţi sanitare la care pacientul se poate adresa în funcţie de tipul/stadiul afecţiunii oncologice sau despre servicii de consiliere psihologică sau alte tipuri de servicii medicale, complementare, utile pacientului, îngrijiri în faze avansate ale bolii, îngrijiri la domiciliu etc. Se desprinde şi necesitatea furnizării informaţiilor despre sprijinul ce poate fi primit în comunitate de la primărie, biserică, diferite ONG-uri. C ONCLUZII Complexitatea problematicii de mai sus, subliniază verigile lipsă şi obstacolele în obţinerea serviciilor ce ar trebui furnizate pacientului cu afecţiuni oncologice. Desigur, unele probleme semnalate, cum ar fi lipsa echipamentelor pentru diagnostic şi tratament, lipsa medicamentelor, pot fi rezolvate doar prin intervenţia forurilor competente (Minister, Casă de Asigurări), dar alte aspecte ţin de organizarea teritorială a serviciilor, de dezvoltarea unor competenţe suplimentare ale personalului medical şi medico-social sau de angajarea unui personal specializat în facilitarea accesului pacientului cu afecţiuni oncologice la resurse adecvate pentru diagnostic, tratament şi îngrijiri, astfel încât să se poată obţine rezultate mai bune pentru sănătatea, statusul fizic şi psihic al acestor bolnavi. Serviciile destinate consilierii şi îndrumării pacienţilor oncologici pentru încurajarea bolnavului şi obţinerea încrederii acestuia pentru acceptarea şi implicarea în procesul terapeutic, informarea privind regimul igienodietetic, ghidarea în sistemul sanitar pentru a accesa mai uşor serviciile prescrise, comunicarea, actualizarea cunoştinţelor specifice privind îngrijirile acordate bolnavilor cu cancer, educaţia pentru sănătate şi prevenţia au fost identificate ca servicii extrem de necesare de către pacienţii şi personalul medical din studiu. Ţinând cont de nevoile identificate, serviciile oferite de personal calificat de tipul asistentei medicale - îndrumător, susţinător şi educator al pacientului oncologic pot aduce beneficii substanţiale, atât pacienţilor, cât şi optimizării sistemului de sevicii medicale oncologice. ar trebui să fie unul de îndrumare, consiliere, informare şi suport pentru bolnavii cu afecţiuni oncologice, dar în acelaşi timp şi de educare şi prevenire în rândul populaţiei generale şi a grupelor populaţionale la risc pentru cancer. Actuala organizare a serviciilor medicale oncologice ar necesita modificări substanţiale, cum ar fi îmbunătăţirea disponibilităţii resurselor de diagnostic şi tratament, dezvoltarea echipelor multidisciplinare, fluidizarea traseului pacientului. De asemenea, constrângerile legislative legate de angajarea personalului în sănătate, impun ca modelul propus să se dezvolte în prezent pe baza serviciilor medicale existente şi a personalului angajat în serviciile de sănătate. Desigur, pentru viitor introducerea unor asistente medicale specializate, dedicate rolului de îndrumător al pacientului în cadrul serviciilor medicale de oncologie, cu rol şi atribuţii bine definite, care să acţioneze în diferite puncte ale serviciilor de sănătate va putea constitui un pilon important al organizării unor servicii medicale oncologice multidisciplinare, integrate, care să rezolve problemele şi să înlăture barierele ce se constată în sistem. Traseul unui pacient de la suspiciunea de diagnostic oncologic, până la tratament, recuperare, servicii de suport, urmează în principiu calea de la cabinetul medicului de familie, unde este consultat şi primeşte recomandare pentru explorări şi analize la spital sau la cabinetul (centrul) specializat în oncologie. Urmează de obicei internarea în spital pentru intervenţii chirurgicale şi tratamentul post operator sau se recomandă direct, diverse combinaţii chimioterapie şi radioterapie efectuate în spital sau în ambulator (figura nr.3). Date fiind condiţiile de mai sus, pentru o viitoare, posibilă etapă de pilotare a dezvoltării serviciului de îndrumare a pacientului este nevoie de dezvoltarea competenţelor asistentelor medicale şi comunitare aflate la diferite niveluri ale furnizorilor de îngrijiri de sănătate, care să acţioneze de pe poziţia pe care se află, ca un îndrumător al pacientului pe parcursul traseului acestuia în cadrul serviciilor medicale de prevenire, diagnostic, tratament, recuperare şi paliative. Se urmăreşte crearea unei reţele, în cadrul căreia asistentele medicale din comunitate şi din serviciile oncologice să colaboreze cu profesioniştii din serviciile de sănătate şi sociale, cu scopul de a facilita accesul şi a sprijini calitatea îngrijirilor pentru pacienţii cu afecţiuni oncologice. Întrucât pentru îndeplinirea cu succes a sarcinilor care-i revin persoana îndrumător necesită dezvoltarea unor competenţe specifice, asistentele care vor avea aceste atribuţii trebuie să beneficieze de un program special de formare, care să urmărească creşterea capacităţii de a comunica, informa şi sprijini pacienţii pentru accesarea mai facilă a serviciilor, cunoaşterea caracteristicilor psihoemoţionale ale bolnavilor oncologici şi a metodelor de sprijinire, depăşirea fazelor critice de stress ale aflării diagnosticului şi ale bolii, îmbunătăţirea acordării îngrijrilor specializate în diverse etape, educarea bolnavilor pentru respectarea tratamentului şi adoptarea regimului igienodietetic, cunoşterea reacţiilor adverse ale tratamentului, factorii de risc pentru ODELUL DE CONSILIERE ŞI ÎNDRUMARE M A PACIENTULUI ONCOLOGIC ADAPTAT PENTRU ROMÂNIA În contextul precizat mai sus, considerăm că un model de tip nurse navigator adaptat, adecvat pentru România 13

Figura 3 - Circuitul pacientului oncologic Figura 4 - Servicii de îndrumare și suport a pacientului oncologic oferite de asistența medicală îndrimatoare (NN) la diferite nivele de asistență cancer şi educaţia pentru sănătate şi depistare precoce, modul de a interacţiona şi a obţine sprijin de la familii şi comunitate, educarea şi consilierea populaţiei vulnerabile şi a persoanelor cu risc de cancer. Pentru a-şi exercita activitatea de îndrumare a pacienţilor, asistenta îndrumătoare trebuie să cunoască sistemul de îngrijiri în oncologie, serviciile disponibile şi opţiunile de tratament şi îngrijire, reglementările privind modalitatea de accesare a acestora, persoanele responsabile şi decidente în cadrul acestor servicii. 14 În cadrul sistemului de sănătate, în funcţie de nivelul asistenţei/serviciilor medicale la care asistenta medicală îşi desfăşoară activitatea, acesteia îi revin roluri specifice, reglementate în prezent de diverse norme şi regulamente. Modelul propus pentru asistenta îndrumătoare adaugă responsabilităţi şi roluri specifice noi, în funcţie de nivelul asistenţei medicale furnizate (asistenţă primară, secundară sau ambulatoriul de specialitate, spital sau servicii de recuperare) pentru a răspunde mai bine nevoilor populaţiei dintr-o comunitate sau pacienţilor cu suferinţe oncologice. Schema modelului de consiliere şi îndrumare propus, cu responsabilităţile asistentei-îndrumător, pe fiecare nivel de asistenţă medicală este prezentată în figura nr.4. În prezent, rolul asistentei medicului de familie sau a celei comunitare în asistenţa bolnavului de cancer este redus, limitându-se la tratamente nespecifice. La acest nivel există un potenţial considerabil în ceea ce priveşte creşterea rolului asistentei medicale în educaţia pacienţilor şi a populaţiei pentru prevenirea cancerului, îndrumare pentru participarea la programele de screening, dar şi pentru a răspunde nevoilor pacienţilor cu afecţiuni neoplazice: îndrumare în sistem, consiliere, suport, evaluare. La nivelul spitalului şi a cabinetului de specialitate oncologică asistenta intră în contact direct cu pacientul, rolul său fiind în principal acela de a furniza tratamente de specialitate. La acest nivel asistenta îndrumătoare poate interveni prin îndrumarea pacienţilor către investigaţii, furnizarea sprijinului psihologic şi emoţional, informarea privind tratamentul şi reacţiile adverse ale acestuia, recomandări privind dieta, sprijinirea în identificarea serviciilor de suport necesare, furnizarea îngrijirilor de specialitate, în funcţie de etapa şi complicaţiiile bolii etc. Rezumând, ca principale responsabilităţi pentru asistenta îndrumătoare a pacientului cu afecţiuni oncologice recomandăm următoarele: consilierea şi sprijinirea pacientului pentru a accesa serviciile oncologice necesare conform nevoilor pacientului, programarea întâlnirilor în funcţie de planul terapeutic stabilit de către echipa multidisciplinară ce tratează bolnavul, discuţii şi sprijin psihologic şi

emoţional pentru depăşirea stress-ului survenit, obţinerea sprijinului familiei sau a comunităţii; dezvoltarea relaţiilor de colaborare cu medici de diverse specialităţi, cu alţi membri ai echipei multidisciplinare pentru facilitarea obţinerii programărilor pacientului, a efectuării tratamentelor adecvate, a urmăririi efectelor tratamentului, a coordonării îngrijirilor; furnizarea de informaţii necesare pacientului şi familiei privind boala, efectele adverse ale tratamentului, regimul igieno-dietetic, stilul de viaţă, alternative terapeutice etc; facilitarea comunicării pacientului cu personalul medical în vederea obţinerii aderenţei sale la tratamentul prescris, în general la planul terapeutic; facilitarea comunicării pacientului cu personalul din serviciile sociale în vederea obţinerii mai uşor a drepturilor de care beneficiază persoanele cu dizabilităţi; furnizarea unui program (ore) de educaţie pentru sănătate, prevenire şi depistare precoce a bolii neoplazice la nivelul comunităţii. Dezvoltarea competenţelor specifice stă la baza definirii rolului asistentei îndrumătoare a pacientului cu cancer, care în viitor ar putea deveni un angajat specializat al serviciilor oncologice şi la noi în ţară, cu rezultate favorabile după cum arată experienţa altor ţări. Aşa cum am arătat anterior, propunerea introducerii în România a unui astfel de model (servicii de coordonare, îngrijire, îndrumare şi consiliere a pacientului oncologic) are la bază, nu numai evaluarea situaţiei actuale a serviciilor, cu sublinierea nevoilor identificate atât în rândul pacienţilor, cât şi în rândul personalului medical implicat în furnizarea serviciilor de specialitate, dar şi cercetarea literaturii de specialitate pentru identificarea modelelor de bună practică, precum şi consultarea specialiştilor straini în nursing oncologic care practică servicii specifice de nurse navigator în SUA, cu rezultate impresionante privind rezultatele la nivel de pacient. Întrucât la noi, acest domeniu al activităţii personalului sanitar mediu este unul nou, iar practicarea acestor activităţi necesită responsabilizare legală, cooperare, lucru în echipă şi coordonare cu alte tipuri de specialişti, considerăm necesară implicarea medicilor din specialitatea oncologie, decidenţilor din sistemul de sănătate, managerilor din spitale, profesioniştilor din serviciile medico-sociale, precum şi reprezentanţilor autorităţilor locale, cultelor, pentru punerea în practică şi perfecţionarea modelului propus de noi. Implicarea tuturor acestor categorii poate crea condiţii pentru îmbunătăţirea reală a calităţii serviciilor oncologice şi, mai ales, poate determina o îmbunătăţire a calităţii vieţii pacienţilor. Bibliografie: 1. Globocan, 2008; http://globocan.iarc.fr/ 2. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs297/en/ 3. OECD (2010), Health at a Glance: Europe 2010, OECD Publishing http://dx.doi.org/10.1787/health_glance-2010-en 4. FREEMAN, P, Harod.-Patient Navigation: A Community Centered Approach to Reducing Cancer Mortality, 2006; http://www.hpfreemanpni.org 5. PATTON, A., -A conversation with Dr. Harold P. Freeman- Cancer Care patient Navigation- A Publication of the Association of Community Cancer Centers 2009; 6. PEDERSEN, E., ALLISON-RN, BN, and HACK, Thomas F.,-The British Columbia Patient Navigation, Model Oncology Nursing Forum, 2011; 7. GILBERT et all, -Nurses as patient navigators in cancer diagnostic: review, consultation and model design, European Journal of Cancer Care, 2011; 8. European Health for All Database; http://data.euro.who.int/hfadb/. http://data.euro.who.int/hfadb/ 15