Studii clinice Efecte psiho-sociale ale asistenţei hemofiliei Psycho-social effects of hemophilia assistance Margit Şerban 1, Laura Pop 1, Emilia Ursu

Transcriere

1 Studii clinice Efecte siho-sociale ale asistenţei hemofiliei Psycho-social effects of hemohilia assistance Margit Şerban 1, Laura Po 1, Emilia Ursu 1, Violeta Stan 2, Maria Puiu 1 Rezumat Hemofilia este exresia unei atologii cu un statut rofund dezavantajant, cu o încărcatură imortantă de sechele, mai ales locomotorii, cu reercusiuni invalidante ce necesită un tratament costisitor. Starea de sănătate la vârsta coilăriei are consecinţe directe asura statusului socio-economic la vârsta adultă. Există o relaţie bidirecţională între statusul siho-socio-economic şi starea de sănătate a acientului cu hemofilie. Obiectiv Studiul îşi roune să demonstreze imactul hemofiliei asura stării sihice şi a statusului socio-economic al acientului. Material Lucrarea analizează 216 PcH internaţi în Clinica III Pediatrie Timişoara şi Centrul Clinic de Evaluare şi Recuerare Cristian Şerban Buziaş, în erioada decembrie 2008-mai 2009: 186 acienţi cu hemofilie A şi 30 acienţi cu hemofilie B, <18 ani 95 acienţi şi >18 ani 121. Metodă Lotul studiat a fost analizat clinico-biologic, iar entru arecierea calităţii vieţii s-a utilizat chestionarul EQ5D (Euroean Quality of Life-5 Dimensions). De asemenea, s-a cercetat rezenţa altor tulburari sihice şi s-a estimat imactul social. Rezultate Din cei cu vârsta < 18 ani 21,05% au rezentat durere la mobilizare, faţă de grua >18 ani, care în 66.92% au rezentat durere ersistentă. Analizând numărul total de hemoragii din ultimele 6 luni la grua <18 ani 21,05% au avut este 10 hemoragii vs >18 ani 57,45%. Scorul articular la coii a fost de 18,03±19,4, iar la adulţi 35,52±21,73. Pentru evaluarea stării de sănătate s-a utilizat chestionarul EQ-5D. În ceea ce riveşte grua de vârstă s-au decelat diferenţe semnificative în toate domeniile EQ5D. În cazul severităţii bolii s-au remarcat diferenţe semnificative în aroae toate domeniile EQ5D, cu exceţia anxietăţii şi deresiei. Categoriile socio-rofesionale au rezentat diferenţe semnificative în ceea ce riveşte mobilitatea, durerea şi VAS. Pacientii care au fost trataţi exclusiv într-un Centru de Hemofilie Comrehensiv au rezentat valori mai bune în toate domeniile EQ5D, diferenţe semnificative s-au decelat în cazul scalei VAS. Din unctul de vedere al inserţiei sociale 35,13% dintre adulţi sunt angajaţi, iar grua de vârstă ani a fost cel mai bine integrată social. Abateri de starea de sănătate au rezentat 29% dintre reşcolari, 60% dintre şcolari, ~ 70% din grua de vârstă ani şi 75% dintre adolescenţi. În cazul adulţilor deficienţa s-a raortat într-un rocent de 45,8%, dizabilitatea la 27% dintre acienţi, iar în categoria de handica s-au încadrat 12.3%. Concluzii Hemofilia are consecinte nefavorabile asura acientului, rin dizabilităţile care aar e arcursul evoluţiei şi a gradului de handica e care acientul îl rezintă la un moment dat. Cuvinte cheie: hemofilie, calitatea vieţii, efecte siho-sociale 1 Sitalul Clinic de Urgenţă entru Coii L. Ţurcanu Timişoara 2 Clinica de Psihiatrie şi Neurologie a Coilului şi Adolescentului Timişoara Adresă coresondenţă: Margit Şerban, Sitalul Clinic de Urgenţă entru Coii L. Ţurcanu str. I. Nemoianu nr. 2, Timişoara 48 SNPCAR vol nr. 4

2 ABstract Hemohilia is a athology with unfavorable outcome, with high incidence of locomotor disabilities, which need an exensive treatment. Health status in chilhood has direct consequences in socio-economic status of adulthood. There is a bi-directional relation between sycho-socio-economic status and health state in hemohilia atient. Objective During this study we roosed to estimate the imact of hemohilia on sychological and socio-economical status of the atient. Material For this study were enrolled 216 PwH hositalised in Third Clinic of Pediatrics Timisoara and Clinical Center for Evaluation and Rehabilitation Cristian Şerban Buziaş, during the eriod december may 2009: 186 atients with hemohilia A and 30 atients with hemohilia B, <18 years - 95 atients and >18 years 121. Method Our study grou was clinico-biologically analysed, and for self-assessment of current general health was used the questionnaire EQ5D (Euroean Quality of Life-5 Dimensions). Also, the resence of other sychological disorders and social imact were estimated. Results Those under the age 18-21,05% had ain on motion, vs the grou >18 years, 66.92% with ersistent ain. According to number of hemorrhages in last 6 months in <18 years grou 21,05% had over 10 hemorrhages vs >18 years 57,45%. Total joint score was 18,03±19,4in children and 35,52±21,73in adults. We assessed QOL using EQ-5D questionnaire. Age imacted all EQ-5D domains, as in severity influence, excet anxiety and deression. Significant differences were observed in mobility, ain domains, in VAS and descritive utilities, related to socio-rofessional status. Patients treated exclusively in HCC had better scores in all EQ-5D domains; significant differences were noticed in VAS. According to social insertion, only 35, 13% among adults were emloyed. Deficiency in health status was reorted in 29% of toddlers, 60% in grou 6-9 age, ~70% in re-adolescents and 75% adolescents grou. Regarding adult category, deficiency was reorted in 45,8%, disability in 27% and 12,3% were handicaed and needed social suort. Conclusions Hemohilia has unfavourable consequences on atient due the disabilities that occur during the evolution of the disease. Key words : hemohilia, quality of life, sycho-social effects Hemofilia, coaguloatie congenitală transmisă ereditar X linkat, incurabilă în sensul curinzător al noţiunilor de vindecare, se încadrează în categoria bolilor rare şi se confruntă cu toate deficienţele şi limitările acestui gru de boli. Este o boală cronică cu evoluţie de o viaţă, care în condiţiile unei substituţii adecvate oate avea o durată aroiată de normal. Hemofilia este exresia unei atologii cu un statut rofund dezavantajant, cu o încărcatură imortantă de sechele, mai ales locomotorii, cu reercusiuni invalidante ce necesită un tratament costisitor. Starea de sănătate la vârsta coilăriei are consecinţe directe asura statusului socio-economic la vârsta adultă. Există o relaţie bidirecţională între statusul siho-socio-economic si starea de sănătate a acientului cu hemofilie, starea de sărăcie fiind în acelaşi tim un determinant major al stării de boală, dar şi o consecinţă a acesteia. Gradul de accesibilitate la serviciile medicale este influenţat de factorii socio-economici (educaţie, ocuaţie, venit) cu imact direct asura stării de sănătate a acientului. Abordarea roblemelor de sănătate nu se oate face decât ornindu-se de la definirea stării de sănătate însăşi. În definiţia OMS sănătatea este o stare de confort fizic, mental, sihic şi social, nefiind sinonimă cu absenţa bolii sau a infirmităţii. Conform OMS consecinţele nefavorabile ale bolilor cronice asura acientului au fost clasificate în deficienţă, disabilitate şi handica. Această clasificare a avut ca sco introducerea unor arametrii de definiţie organizaţi e trei lanuri: somatic, individual şi social., aceste dimensiuni fiind denumite funcţie şi structură cororală, activitate, resectiv articiare. Obiectiv Studiul îşi roune să demonstreze imactul hemofiliei asura stării sihice şi a statusului socio-economic al acientului. Margit Şerban et al. 49

3 MateriaL Lucrarea analizează 216 PcH internaţi în Clinica III Pediatrie Timişoara şi Centrul Clinic de Evaluare şi Recuerare Cristian Şerban Buziaş, în erioada decembrie 2008-mai 2009: 186 acienţi cu hemofilie A şi 30 acienţi cu hemofilie B, <18 ani - 95 acienţi şi >18 ani 121 (graficul 1). 68,12% din acienţii sub 18 ani au rezentat hemofilie A formă severă, iar >18 ani 71,07% (graficul 2). Hemofilia B formă severă <18 ani a fost rezentă la 3,15% vs.> 18 ani la 10,74%. (graficul 3). Lotul a fost îmărţit e criteriul vârstei şi duă mediul de rovenienţă astfel: <18 ani -57,8% au rovenit din mediul rural şi 42,1% mediul urban (graficul 4); iar >18 ani -38% din mediul rural şi 61.9% din mediul urban (graficul 5). 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 5 7,8 0 % 4 2,1 0 % < 18 an i 10,00% 0,00% R U <1 8 a n i > 1 8 a n i Graficul 4. Distribuţia e mediu de rovenienţă (coii) 70% 60% 61,90% Graficul 1. Distribuţia e vârstă 50% 40% 30% 20% 38% > 1 8 a n i He m o filie A fo r m a s e ve r a 10% 0% >18an i 71,07% R Graficul 5. Distribuţia e mediu de rovenienţă (adulţi) U <18an i 68,12% Metoda Graficul 2. Distribuţia în funcţie de severitatea bolii - hemofilia A >18a ni < 18a n i 3,15% 10,74% He m ofilie B form a se ve ra Graficul 3. Distribuţia în funcţie de severitatea bolii - hemofilia B Lotul studiat a fost analizat clinic, din unctul de vedere al scorului articular şi al durerii, atât la coil cât şi la adult, din unctul de vedere al numărului total de hemoragii din ultimele 6 luni şi a rezenţei inhibitorilor anti FVIII/IX. Pentru arecierea calităţii vieţii s-a utilizat chestionarul EQ5D (Euroean Quality of Life-5 Dimensions). De asemenea, s-a cercetat rezenţa altor tulburari sihice şi s-a estimat imactul social. Rezultate Din unctul de vedere al scorului durerii < 18 ani - 21,05% au rezentat durere la mobilizare, faţă de grua >18 ani, care în 66.92% au rezentat durere ersistentă fără sângerare aarentă. Analizând numărul total de hemoragii din ultimele 6 luni la grua <18 ani 21,05% au avut este 10 hemoragii vs >18 ani 57,45%. Scorul articular la coii a fost de 18,03±19,4, iar la adulţi 50 SNPCAR vol nr. 4

4 35,52±21,73. S-a observat un grad de corelaţie între vârsta şi scorul articular ( r= 0,45, resectiv r=0,41) (graficul 6, 7). Scor ce nu a fost corelat cu activitatea reziduală a factorului VIII/IX (r= 0.251) (graficul 8) şi debutul teraiei de substituţie (r= 0.256) (graficul 9). Prezenţa anticorilor anti FVIII/IX s-a evidenţiat la 8,42% dintre coii vs 10,7% adulţi. Graficul 6. Corelaţia între vârsta şi scor articular coil (r= 0,45) Graficul 7. Corelaţia între vârsta şi scor articular adult (r= 0,5) Graficul 9. Corelaţia între scorul articular şi debutul tratamentul substitutiv (r= 0,256) Pentru evaluarea stării de sănătate s-a utilizat chestionarul EQ-5D. Sistemul descritiv EQ-5D curinde 5 domenii : mobilitate, roria îngrijire, activităţi obişnuite, durere-stare de disconfort, nelinişte/derimare. Fiecare domeniu are 3 nivele. Pentru nivelul 1 nu există robleme de sănătate, nivelul 2 exrimă robleme moderate de sănatate, iar la nivelul 3 robleme sunt extrem de severe.de asemenea, s-a folosit şi scala analog vizuală (VAS) cu următoarele limite: cea mai rea stare de sănătate ce se oate imagina notată cu 0 şi cea mai bună stare de sănătate ce se oate imagina notata cu 100. Lotul a fost analizat statistic cu ajutorul testului t cu obţinerea următoarelor rezultate: în ceea ce riveste grua de vârstă s-au decelat diferente seminificative in toate domeniile EQ5D (tabelul I). În cazul severităţii bolii s-au decelat diferente semnificative în aroae toate domeniile EQ5D, cu exceţia anxietăţii şi deresiei(tabelul II). Categoriile socio-rofesionale au rezentat diferenţe semnificative în ceea ce riveşte mobilitatea (=0.0069), durerea (=0.0136) şi scala analog vizuală (=0.0008) (tabelul III). Pacienţii care au fost trataţi exclusiv într-un Centru de Hemofilie Comrehensiv au rezentat valori mai bune în toate domeniile EQ5D, diferenţe semnificative s-au decelat în cazul scalei VAS (=0.0396) (tabelul IV). Graficul 8. Corelaţia între scorul articular şi activitatea reziduală (r= 0,251) Margit Şerban et al. 51

5 Tabelul I. Influenţa vârstei asura domeniilor EQ5D Grua de vârstă < >30 media SD media SD media SD Mobilitate < Proria îngrijire Activitati obişnuite Durere / discomfort < Anxietate / deresie Descritiv VAS < Tabelul II. Influenţa severităţii bolii asura domeniilor EQ5D Severitatea severă moderată uşoară hemofiliei media SD media SD media SD Mobilitate Proria îngrijire Activităţi obişnuite Durere / discomfort Anxietate / deresie Descritiv VAS Tabelul III. Influenţa categoriei socio-rofesionale asura EQ5D Categoria şomer Angajat student socio-rofesionale media SD media SD media SD Mobilitate Proria îngrijire Activităţi obişnuite Durere / discomfort Anxietate / deresie Descritiv VAS Tabelul IV. Îngrijirea într-un centru comrehensiv şi EQ5D Îngrijirea într-un da nu centru comrehensiv media SD media SD Mobilitate Proria îngrijire Activităţi obişnuite Durere / discomfort Anxietate / deresie Descritiv VAS SNPCAR vol nr. 4

6 Din unctul de vedere al tulburărilor sihice, deendenţa de antalgice s-a decelat la 6-10% din acienţii cu durere cronică (s-a raortat un deces survenit în urma insuficienţei heatice acute secundar utilizării excesive de acetaminofen şi a derivaţilor de codeină). Comortamentul suicidar şi ideaţia au fost rezente la 1,38% dintre acienţi (un deces). Prin evaluarea imactului social s-au evidenţiat următoarele: 17,85% dintre şcolari şi 15,26 % adolescenţi au intrat în categoria absenteismului şcolar, iar grua de vârstă ani a fost cel mai bine integrată social. S-a remarcat un rocent scăzut (35,13%) al acienţilor angajaţi, rin urmare nici 50% dintre ersoanele cu hemofilie nu reuşesc să se încadreze în muncă duă terminarea studiilor. Arecierea consecinţelor nefavorabile a hemofilie asura acientului, în cazul lotului studiat, s-a realizat conform clasificarii OMS ce are în vedere următoarea terminologie: - deficienţa - scădere sau ierdere a structurilor sau funcţiilor fiziologice - dizabilitate - limitare a activităţii rin deficienţă structurală sau funcţională cu restricţii în articiare, definită ca imlicare în viaţă (familială, şcolară, rofesională) - handica - limitare de activitate şi restricţie de articiare, reclamând suortul din artea unei a doua ersoane. S-au obţinut următoarele rezultate: 29% dintre reşcolari, 60% dintre şcolari, ~ 70% din grua de vârstă ani şi 75% dintre adolescenţi au rezentat abateri de starea de sănătate (graficul 10). În rândul adulţilor deficienţa s-a raortat într-un rocent de 45,8%, dizabilitatea la 27% dintre acienţi, iar în categoria de handica s-au încadrat 12.3% (graficul 11). 80% 70% 71% 50,00% 45,00% 40,00% 35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00% 14,70% 45,80% > 18ani 27% 12,30% n o r m a l d e fic ie n ta d iz a b ilita te h a n d ic a Graficul 11. Incidenţa abaterilor de la starea de sănătate adulţi Concluzii În urma studiului efectuat utem concluziona că raritatea bolii, riscul sângerărilor sontane în diverse organe vitale, evoluţia cronică şi caracterul invalidant al bolii au un imact negativ asura statusul sihologic si socio-rofesional al bolnavului cu hemofilie. Astfel, rogramelor de rotecţie socială şi centrelor comrehensive de ingrijire le revine rol imortant în îmbunătăţirea calităţii vieţii a acientului cu hemofilie Bibliografie U.S. Valuation of the EuroQol EQ-5D Health States. December Agency for Healthcare Research and Quality, Rockville, MD. htt:// EQ5Droj.htm Psychosocial Care for Peole with Hemohilia Frederica R.M.Y. Cassis, Published by the World Federation of Hemohilia (WFH) O viaţă cu hemofilie, Margit Şerban, Timişoara, Brumar 2009 Noţiuni teoretice şi ractice de economie medicală, Delia Mihailov, Timisoara Brumar % 50% 40% 30% 20% 10% 0% 21,40% 7,10% 0 48,60% 40,50% 42,40% 37,20% 34,80% 30,30% 27,20% 25,50% 8,10% 2,70% 2,30% 0 0-5an i 6-9an i 10-14an i 15-17an i n o rm a l d e ficie n ta d iz a b ilita te h a n d ica u l Graficul 10. Incidenţa abaterilor de la starea de sănătate coii Margit Şerban et al. 53